सन्दर्भ :अन्तर्राष्ट्रिय विसबोन डे, ‘ओस्टीयोजेनिसिस इम्पर्फेक्टा’ : सजिलै हड्डी भाँचिने रोग

खिम लामिछाने काजी  

रोग लाग्नु कुनै अपराध होइन, बरू रोग र रोगीलाई लुकाएर राख्नु, उपचार नगर्नु नगराउनु अपराध हुनसक्छ । संसारमा धेरै रोगहरू यस्ता छन् जस्को ओखती खाएर, शल्यक्रिया गरेर वा सुइ लगाएर पनि रोग निको हुँदैन । तर पनि रोगीहरूको लागि लामो जीवन बाँच्ने बिभिन्न प्रकारका औषधी तथा उपकरणको आविष्कार भने भैरहेको पाइन्छ । 


यस्तै प्रकार हो रोग हो ओस्टियोजेनेसिस इम्पर्फेक्टा । छोटकरीमा भन्नुपर्दा ओआई । यो रोग लागेका बिरामीहरूको हाड साह्रै कमजोर हुन्छ । सानोतिनो चोटपटकले पनि शरिरका हाडहरू सजिलै भाँचिने गर्दछन् । बिशेष गरी यो रोग बंशाणुगतको कारणबाट भएता पनि कहिलेकाहीँ स्वतः आणुवंशिक गुणमा परिवर्तन (स्पोन्टेनियस म्युटेसन इन जिन) हुँदा पनि यो रोग हुनसक्छ । 


यो रोग आमा गर्भवती भएदेखि नै बच्चामा हुने गर्दछ ।  तर कहिलेकाँही बच्चा अली ठुलो भएपछि हाडहरू भाँचिन सुरु गर्दछ । कतिको आमाको गर्व मै पनि बच्चाको हाड भाँचिएको हुन्छ । यो रोगका ८ वटा प्रकारहरू छन । यि नै ८ प्रकार मध्ये कुनै साह्रै जटिल हुन्छन् । जनचेतनाको अभावको कारणले कती बिरामीहरूको यो रोगको पहिचान हुनैै नपाइ मृत्यु भएको पनि पाइन्छ । 


त्यसैले यो रोगबारे जनचेतना जगाउने र रोगको पहिचान समय नै होस् भन्ने हेतुले संसार भर यो रोगको बारेमा जनचेतना फैलाउने अभिप्रायले अंग्रजी महिनाको मे ६ तारिखका दिन संसारभर यो रोगबारे बिभिन्न जनचेतनामुलक कार्यक्रमहरू गर्ने गरिन्छ । नेपालमा यो रोग लागेका धेरै बिरामीहरू भएता पनि रोगको पहिचान हुन नसक्दा अकालमा जीवन गुमाउनु परेको धेरै घटनाहरू छन् । त्यसैगरी रोग लागेर बिरामीको उचित स्याहार सम्भार र ब्यबस्थापन हुन नसकेर बिरामीले साह्रै दुःख कस्ट झेल्नुपरेको छ ।
यो रोगबारे जनचेतना गराउने कार्यक्रमलाई विसबोन डे भनिन्छ । यो शब्दको प्रयोग सन् २००८ मा अस्टे«लियामा भएको थियो जहाँ यो रोगबारे कन्फेरेन्स चलिरहेको थियो । उक्त कन्फेरेन्सले अंग्रेजी महिनाको मे ६ तारिखका दिन संसारभर हरेक वर्ष ओआई रोगबारे जानकारीमूलक र्कायक्रमहरू गर्ने निर्णय गरेको थियो । यसको ब्यापक प्रयोग र प्रचार भने २००९ देखि शुरु भएको पाहिन्छ । २०१८ सम्म आउँदा संसार भर विसबोन डे मनाउने गरेका पान्इछ । 

विसबोन डे को कार्यक्रम गर्दा सबैले पहेलो कपडा लगाउने र रोग बारे जानकारी दिने गरिन्छ । विसबोन डेशब्दको शाब्दिक अर्थ विस भनेको कामना गर्नु हुन्छ भने बोन भनेको हड्डी, यसरी शाब्दिक अर्थ नै बलियो हड्डीको कामना गर्नु भन्ने बुजिन्छ ।  यो रोग ओस्टियोजेनेसिस इम्पर्फेक्टा हजारौं बच्चा जन्मदाँ एउटामा यो रोग हुन सक्छ भन्ने कुरा अनुसन्धानबाट पत्ता लागेको छ । तर नेपाल जस्तो अल्पविकसित देशमा भने रोगको पहिचान हुन मुस्किल पर्ने गर्दछ । क्लिनिकल्ली तथा विभिन्न जाँचहरू जस्तै रगतको, छालाको, एक्सरे, डीएनए आदि जाँचहरू गरेर यो रोगको पहिचान गर्ने गरिन्छ । मुख्य गरी शरीरका विभिन्न हाडहरू बिना ठुलो चोट पटक भाँचिरहन्छन् भने यो रोग लागेको हुन सक्ने अनुमान गरिन्छ । साथ साथै आखाको सेतो भाग निलो देखिनु (ब्लु स्केरा), कानकम सुन्नु, हात खुट्टाका हाडरु बाङगा टिङगा हुने, दातमा समस्या हुने आदि जस्ता यो रोगका लक्षणहरू हुन् । हात र खुट्टाका हाडहरू बडी मात्रामा भाँचिने गरेकोे पाइन्छ । 


आमाबाबु मध्ये कुनै एउटामा यो रोग छ भने छोराछोरीलाई सर्न सक्ने सम्भावना ५० प्रतिशत रहन्छ । नेपालमा यो रोग लागेका बिरामीहरूलाई बोक्सी लागेको, देवी लागेको, नाग लागेको भन्दै धामी झाक्री गर्ने गरिएको पनि पाइन्छ । उपचार पश्चात एक पछी अर्को पटक हाड भाँचीने हुनाले बिरामी मात्रै नभै परिवारका सबै सदस्यहरूमा नैराश्यता र चिन्ता बढ्दै जान्छ । यो रोग लागेको बिरामीको जीवनमा ५ सय भन्दा बढी पटक हाडहरू भाँचिएको पनि पाइन्छ ।
यो रोग लागेको बिरामीको धेरै पटक शरीरका विभिन्न  हाडहरू भाँचिने हुन्छ । पटक पटक  अस्पताल जाने प्लास्टर लागाउनेकामहुँदै जान्छ यसो भइरहदा समाजमा छिमेकी नातागोताहरूले बिरामीका  परिवारका सदस्यहरूलाई राम्रोसँग बिरामीको हेरचाह नगरेको, राम्रो डाक्टरसँग जाँच नगराको, राम्रो अस्पातलमा उपचार गराउन नलगेको आदि जस्ता आरोपहरू लगाउने गरेको पाइनछ । 


यता बिरामीको परिवारलाई पहिल्यै देखि र पिडा त छदैछ समाजबाट विभिन्न नकारात्मक कुराहरू आउँदा अझ धेरै पिर चिन्ता थपिदै जान्छ । जस्ले गर्दा डिप्रेसन नै हुने संंभावना समेत रहन्छ । यदि यो रोग बारे सबैलाई थाहा हुन्थ्यो भने समाजबाट बिरामी र परिवार दुबैलाई सहयोग र सदभावमिल्ने थियो । बिरामीको राम्रोसँग हेरचाह हुने थियो । हाम्रो समाजमा यदी घरमा कोही अपाङ्ग सदस्य छ भने उसलाई समाज पछाडि राखेको पाहिन्छ । घरमा लुकाएर राख्नेगरेको पान्इछ । 
अपाङ्ग बच्चा जन्मेको हुनाले समाजमा उसको शिर उँचो हुदैन भन्ने अन्धविश्वासले गर्दा यस्ता रोगीहरूलाई घरैमा राख्ने गरेको पाइन्छ । त्यसै कारण जनचेतना आवश्यक छ र सचेतनाले सकारात्मक सन्देश फैलाउछ । समाजमा आडम्बर, कुरीति र रुढीबादी परम्परागत विचारहरूलाइ परिवर्तन गर्नका साथै नयाँ आबिस्कार र अन्वेषणहरूलाइ सबैमा जानकारी गराउनको जनचेतनामुलम कार्य गर्न आवश्यक हुन्छ ।


विश्वव्यापी रुपमा शरीरका हाड सजिलै भाचिने रोग “ओस्टियोजेनेसिस इम्पेर्फेक्टा“ को उपचार पद्धतितीमा नयाआयामहरू बिकास हुदै छन । बिरामीको हेरचाहगर्न र जीवनजीउन सजिलो पार्ने औजार तथाउपकरण र प्रबिधिहरूको बिकास भइरहेको छ । जनचेतनाअभिबृद्धी गर्नेउदेश्यबाकेर ओआइ रोग लागेकाबच्चाहरूको अभिभाबकहरूले सन्जाल बनाएका छन् । जहाँ उनीहरू एकआपसमा आफ्ना दुख र खुशीहरू साट्ने गर्दछन् । तर नेपालमा यो रोगबारे चेतनाको कमीले बिरामी र उस्का परिवारका सदस्यहरूलाई रोग आफैलाई मात्रै लागेको हो, भन्ने लागेर पिर र चिन्तामा गुम्सिएर बसेको पाइन्छ । 


यो लागे पछी सबै खत्तमै हुने, जीवन बर्बाद नै हुने, परिवार तथा रोगी दुबैको जीवनमा पिडा मात्रै हुुने भन्ने पनि होइन । बिरामीको सिर्फ अस्थीपञ्जर प्रणाली अथार्थ हाडहरू मात्रै कमजोर हुने हो तर उसको दिमाग कमजोर हुँदैन । हामीले उनीहरूलाई सकारात्मक सोच र प्रेरणा दिन सक्यौं भने अवश्य पनि उनिहरू सामान्य जीवन बाँच्न सक्छन । समाज र देशको लागी समेत केही गरेर देखाउँन सक्छन मात्रै हाम्रो हौसला, साकारात्मक सोच र प्रेरणाको खाँचो छ ।


अन्य विकासित देशहरूमा यो रोग लागेका ब्यक्तीहरूले सामान्य जीवन बिताइरहेका छन तर हाम्रो देशमा सामान्य जीवन बिताउन धेरै गाह्रो छ । बच्चाहरू स्कुल पढ्दा होस् या घर परिवार भित्रै खेल्दा होस् भाँचिने सम्भावना धेरै हुन्छ । यदी यो रोगको बारेमा सामान्य जानकारी भयो भने पनि यो रोग लागेका बच्चाहरूको हाड भाँचिन केहीकम त पक्कै हुन्छ । उनिहरूलाई लड्न, पल्टिन दिनु हुँदैन । अन्य बच्चाहरूले झै खेल्न खोज्छन् त्यस्तो लाउनेहरूलाई चोट पटक लाग्ने प्रकारको खेलहरू खेल्न रोक लगाउने । लड्ने र पल्टिने संभावना कम भए खेल्न उत्प्रेरित गर्न सकिन्छ । बच्चाहरूलाई आफ्नो रोग बारे थाहा नहुन पनि सक्छ त्यसैले पनि बिरामी बच्चासँग प्रत्यक्ष सम्बन्ध राख्नेहरूले यो रोगबारे जानकारी  लिनु अत्यावश्यक हुन्छ ।

बैशाख २४, २०७५ मा प्रकाशित

प्रतिक्रिया दिनुहोस