काठमाडौं–ललितपुरको लेलेमा रहेको आनन्दवन अस्पतालको शैय्यामा बसिरहेकी थिइन् पावर्ती चालिसे । उनी कुष्ठरोग प्रभावित हुन् । चालिसे १० वर्षकी हुँदा नै उनलाई कुष्ठरोग देखा परेको थियो  । 

‘म १० वर्षको थिए अनुहारमा दाग देखियो, खुट्टाहरु चिरा परे, मामालाई कुष्ठरोग लागेको थियो, सबैले मलाई पनि कुष्ठरोग लागेको भन्ने शंका गरे,’ चालिसेले विगत संझिन्, ‘कुष्ठरोग लागेको भनेपछि गाउँलेहरुले हेला गर्न थाले, म हिँडेको बाटो पनि अरु हिँड्दैनथे ।’

घर नजिकै विद्यालय थियो । पढ्नजान रुचाउँथिन् उनी । तर शिक्षकले कुष्ठरोगी भन्दै कक्षाभित्र पस्न दिएनन् । 

‘त्यतिबेला घर नजिकै स्कूल थियो, तर कक्षाकोठाभित्र समेत पस्न दिएनन्,’ चालिसेले सुनाइन्, ‘मैले झ्याल ढोकाबाटै हेरेरै एबीसी र कख सिकें ।’

गाउँमा कुष्ठरोगी भनेर हेला गरेपनि पार्वतीका आमाबुबाले राम्रै व्यवहार गर्थें ।  तर गाउँलेहरुले कुष्ठरोग लागेको छोरीलाई छुट्टै नराखेको भन्दै मेलापातमा समेत आउन छाडेपछि परिवारले उनलाई छुट्टै राख्न बाध्य भए । 
‘गाउँलेले गर्दा आमाबुबाले पनि छुट्टै व्यवहार गर्न थाले, रोगले भन्दा पनि परिवारको हेला हुदाँ धेरै चित्त दुख्थ्यो म धेरै रुन्थें’ उनले सुनाइन् । 

पार्वतीको मामालाई पनि कुष्ठरोग लागेको थियो । समयमै रोग पत्ता लगाएर औषधि खान थालेका मामा हेर्दा रोगीजस्तो पनि देखिदैन थिए । तर पार्वतीको भने उपचार शुरु भएको थिएन । उनलाई मामाले नै १२ वर्षको हुँदा ललितपुरमा रहेको कुष्ठरोगीको उपचार हुने आनन्दवन अस्तालमा लगे । 

‘म पहिलो पटक उपचारका लागि यहाँ आउँदा धेरै खुसी भए, मलाई जस्तै रोग अरुलाई पनि लाग्ने रहेछ, यहाँ सबैले माया गर्ने रहेछन्,’ पार्वतीले सुनाइन्, ‘गाउँघरमा सबैले हेला गर्थें, मलाई त्यही बसुँबसुँ लाग्थ्यो, घर जानै मन लाग्दैनथ्यो ।’

अस्पतालमा उपचार सकिएपनि उनी घर नगइ खोकनामा रहेको कुष्ठरोगी राखिने आवस गृहमा बस्न थालिन् ।

उनले ३४ वर्ष अगाडि खोकनामा नै बस्दै आएका कुष्ठरोग लागेका कृष्णबहादुर क्षेत्रीसँग आवासगृह मै विवाह गरिन् । उनको अहिले दुई छोरीहरु छन् । दुबैको विवाह समेत गराइसकेकी छन् । उनका छोरी,नातिनातिनाहरु उनलाई भेट्न आइरहन्छन् । चालिसे र उनका पति कृष्ण भने खोकनामै बस्छन् । 

उनी कहिलेकाँही आफ्नो माइतीमा भाइबुहारी र भदाहरुलाई भेट्नपनि जान्छिन् । उनलाई पहिलाजस्तो गाउँलेहरुले नराम्रो व्यवहार गर्दैनन् । ‘कहिलेकाँही माइत जान्छु, सबैले मायाँ नै गर्छन्, पहिला जस्तो हेला गर्दैनन् अहिले त । हामीलाई हेर्ने समाजको नजर परिवर्तन भएको छ ।’

***

चितवन माडीका वीरबहादुर विश्वकमा पनि कुष्ठरोग पीडित हुन् । कुष्ठरोगका कारण उनको दाइने खुट्टाका औलाहरु झरेका छन् । २०५८ सालमा उनले आफुलाई कुष्ठरोग भएको थाहा पाएका थिए । 

वि.स. २०५६ सालको घटना हो । जाडोको मौसम थियो । विश्वकर्मा एकदिन गाइगोठमा आगो ताप्दै थिए । आगो ताप्दै बसिरहेका विश्वकर्माले दाहिने खुट्टामा आगोले पोलेर घुडासम्मको सुरुवाल नै डढिसकेको पत्तै पाएनन् ।
‘पुसको जाडोमा गाइगोठमा आगो ताप्दै थिए, दाहिने खुट्टा कुनबेला डढेछ थाहा नै पाइन,’विश्वकर्माले लोकान्तरसँग भने, ‘ पहिला पनि खुट्टा लाटो जस्तो त हुन्थ्यो तर आगोले त्यतिधेरै पोल्दा पनि किन दुखेन, किन थाहै पाइन म अचम्ममा परे ।’ 

विश्वकर्माले वसन्तपुर हेल्थ पोष्टमा गएर आगोले पोलर घाउँ भएको ठाउँमा उपचार गरे । मलमले आगोले पोलेको घाउँ त निको भयो तर फेरि उनको खुट्टामा समस्या देखियो । खुट्टाका औलाहरु लुलोलुलो भयो, जुत्ता चप्पल समेत लाउन नसक्ने अवस्थामा पुगे उनी । त्यतिबेलासम्म आफुलाई के रोग लागेको हो उनले पत्तै पाएका थिएनन् । गाउँमा खेती किसानी गरेर जीवन धानेका उनलाई अस्पतालमा उपचार गर्न जाने सोच नै आएन । 

२०५८ सालमा स्वास्थ्यकर्मीको एक टोली विश्वकर्मालाई खोज्दै उनकै घरमा पुगे, आफ्नो घरमै रोग हेर्न चिकित्सक आएको देखेर उनी खुसी भए । 

‘हेल्थपोष्टका डाक्टरहरुले मेरो समस्या भनिदिएका रहेछन्, मेरो नाम सोध्दै काठमाडौंबाट आउनुभएको डाक्टरहरु मेरो घरमा नै आउँनुभयो, म धेरै खुसी भए,  विश्वकर्माले आफ्नो रोग पत्ता लागेको दिन सम्झिए, ‘उहाँहरुले जाँच गरेपछि मलाई कुष्ठरोग लागेको पत्ता लाग्यो, म त्यतिबेला धेरै दुखी भए ।’

उनलाई चिकित्सकहरुले काठमाडौं गएर उपचार गराउनुपर्ने र उपचार खर्च नलाग्ने बताए । उपचार निशूल्क हुने सुनेपछि विश्वकर्माले काठमाडौं जाने भाडा जुटाए । उपचारका लागि उनी लेलेमा रहेको आनन्दवन अस्पताल पुगे । विश्वकर्मा समयसमयमा आनन्दवन अस्पतालमा आउने र फेरि घर फर्कने गर्छन् । ‘त्यतिबेला डाक्टरहरु मेरो घरमै गएर यहाँ नल्याउनु भएको भए, अहिलेसम्म बाँच्दिन थिए होला ।’ 

उनको दाहिने खुट्टाको औलाहरु कुष्ठरोगका कारण झरेको छ । खुट्टाका औंलाहरु झरेपनि जीवन बाँचेकोमा उनी खुसी छन् ।   

सरकराले कुष्ठरोगको उपचार निशुल्क गर्ने व्यवस्था गरेको छ । जनचेतना, उपचारमा पहुँच पुगेसँगै समाजले कुष्ठरोगीलाई हेर्ने दृष्टिकोण परिवर्तन हुँदै गएको छ ।

सरकारले सन् २०२० सम्ममा नेपाललाई कुष्ठरोग मुक्त बनाउने योजना बनाएको छ । सोही योजना अनुसार सरकारले कुष्ठरोग सम्भावित क्षेत्रहरुमा कुष्ठरोगीको  खोजी गरी उपचार गर्दै आएको छ ।

केहो कुष्ठ रोग र यसको लक्षण ?

कुष्ठरोग माइकोब्याक्टोरियम लिप्रे नामक किटाणुका कारण लाग्ने रोग हो । यो  किटाणुले छाला र स्नायुमा असर पु¥याउने छालारोग विशेषज्ञ डा. रविन्द्र बास्कोटा बताउँछन् । 

यस्तो लक्षण देखिन्छ 

छालामा फुस्रो दाग देखिन्छ ।
तातो, चिसो, पोलेको, दुखेको थाहा हुँदैन ।
स्नायुहरु बाक्लो र मोटो  हुन्छ । 

डा.बास्कोटाका अनुसार कुष्ठरोगको समयमै उपचार नभएमा कुष्ठरोग लागेको ५ देखि ७ वर्षसम्मा अंगभङ्ग हुने, हड्डी कुहिन सक्छ ।

कुष्ठरोग उपचार गरेको ६ देखि १२ महिनामा निको हुने उनी बताउँछन् । तर कुष्ठरोग लागेर अंगभंग भइसकेका मानिसमा भने त्यसको रियाक्सनका कारण समस्याहरु देखिने भएकाले उपचार गरिरहनुपर्ने उनको भनाइ छ ।