रूपन्देहीको सैनामैना नगरपालिका वडा नम्बर–३ दरखासी टोलको एक परिवार ठूलो पीडामा छ । लामो समयदेखि यो परिवारले भोगेको पीडा सुन्दा कसको आँखा नरसाउला !

दैव पनि कति निष्ठुरी ! त्यसैले त बुढापाकाले भन्ने गर्छन्, शत्रु लागुन्, तर दैव कसैलाई नलागुन् । उक्त परिवारका ५ बाबुछोराको मिर्गौला रोगका कारण मृत्यु भइसकेको छ भने अन्तिम कान्छा छोरा पनि मिर्गौला रोगकै कारण जीवन र मरणको दोसाँधमा छन् । 

सैनामैनाको मुर्गिया बजारबाट करीब एक किलोमिटर उत्तरतर्फ पर्ने दरखासी टोलका नारायण उपाध्यायका दुवै मिर्गौला फेल भएर अहिले जीवनसँग अन्तिम संघर्षरत छन् । नारायणकी आमा ९३ वर्षिया नन्दकलीले श्रीमानसहित आफ्नो ४ सन्तान मिर्गौला रोगबाटै गुमाइन् । नन्दकली आफ्ना श्रीमान अग्निधरको पनि मिर्गौला रोगकै कारण भएको बताउँछन् ।

‘उहाँलाई पनि पिसापमा रगत देखिने, दिसामा रगत देखिन, कोखा दुख्ने, बान्ता हुने हुन्थ्यो । आजभन्दा ४० वर्षअगाडि त्यो बेला धामी झाँक्री र झारफुक हुन्थ्यो उपचार हुन्थेन । त्यो बेला कुनै इलाज पनि भएन । अहिले छोराहरूमा देखिएका लक्षण उहाँसँग मिल्दाजुल्दा थिए ।’ 

अहिलेजस्तो त्यो बेला उपचार र रोग पत्ता लाग्ने नगरको नन्दकलीको भनाइ छ । 

नन्दकलीका जेठी छोरी फूलमतीको २०४५ सालमा उपचारका क्रममा भारतको बैंग्लोरमा मिर्गौला फेल भएर मृत्यु भयो ।

जेठो छोरा हरिदत्तको पनि ६ वर्ष अगाडि २०७१ मा ५५ वर्षको उमेरमा मिर्गौला फेल भएर मृत्यु भयो । भैरहवास्थित युर्निभसल कलेज अफ मेडिकल साइन्सेज (युसिएमएस) मा मिर्गौलाको डाइलासिस गराइरहेका हरिदत्तको मिर्गौला रोग लागेको थाहा पाएको तीन महिनामा मृत्यु भयो । 

माइला छोरा चिन्तामणिको ५२ वर्षको उमेरमा २०६६ सालमा मिर्गौला रोगकै कारण मृत्यु भयो । पाल्पा तानसेनस्थित युनाइटेड टु मिसन अस्पतालमा मिर्गौलाको उपचारकै क्रममा चिन्तामणि मृत्यु भएको हो ।

साइँला छोरा खिमानन्दको पनि ४८ वर्षकै उमेरमा मिर्गौला रोगकै कारण २०४८ सालमा मृत्यु हुन पुग्यो । कान नसुन्ने चिन्तामणिलाई शरीर सुन्निने, पिसाबमा रगत देखिन थालेपछि चेक गर्न जाँदा मिर्गौला बिग्रिएर अन्तिम अवस्थामा पुगेको थाहा भएको थियो । 

कान्छा छोरा ५० वर्षीय नारायण उपाध्याय ७ वर्षयता मिर्गौला रोगबाट पीडित छन् । उनका दुवै मिर्गौलाले काम गर्न छाडेपछि बुटवलस्थित गौतमबुद्ध सामुदायिक मुटु अस्पतालमा डाइलासिस गरिरहेका छन् । दाइहरूको मिर्गौलाको उपचारका लागि खटिरहेका नारायणले पनि शंका लागेर मिर्गौलाको जाँच गर्दा उनको पनि मिर्गौलामा पानीका फोका देखिए ।

आफ्नै आँखा अगाडि श्रीमानसहित ४ सन्तान गुमाएकी नन्दकलीको मनमा पीडाको भारी ठूलो छ । बाँचेको आफ्ना सन्तानमध्ये कान्छो छोरा नारायण पनि मिर्गौला रोगको समस्यामा छन् । 

नारायण पनि मिर्गौलामा समस्या देखिएपछि भारतको नयाँ दिल्लीस्थित एपोलो अस्पताल पनि गए । काठमाडौं नर्भिक अस्पताल पुगे भरतपुर कहाँ गएनन् सबैतिर धाए । धाउँदा धाउँदा बस्दै आएको जग्गा पनि बिक्री गनुपर्ने अवस्था आयो । तर, समस्या घट्ने होइन मिर्गौलाको समस्याले ग्रसित बनाउँदै लग्यो । 

सामान्य घरयासी खेती किसानी गरेर जीवन गुजारा गर्दै आएका नारायण बाबा, तीन दाजु र एक दिदीको पनि मिर्गौला रोगबाट मृत्यु भएपछि आफू पनि अहिलेसम्म बाँचुलाजस्तो लागेको थिएन । 

तीन वर्षजति उनले भएको पाँच कठ्ठा जग्गा विक्री गरी उपचारका लागि विभिन्न ठाउँमा धाए । सरकारले चार वर्ष अगाडिदेखि मिर्गौला रोगी बिरामीका लागि निःशुल्क डाइलासिस गराउँदै आएका छन् । 

नारायण भन्छन्, ‘अहिलेसम्म म पनि मरिसक्थे । धन्न सरकारले निःशुल्क डाइलासिस सेवा दिन थाल्यो र, अहिलेसम्म बाँचेको छु । बाँचेर पनि के गर्ने न रोग निको हुने । न धनपैसो रहेन । यस्तो रोग शत्रुलाई पनि नलागोस् ।’
९ धुर जग्गामध्ये नारायणले अहिलेसम्म ५ धुर उपचारका लागि खर्च जुटाउनका लागि बिक्री गरिसकेका छन् । ३० लाख रुपैयाँ बिक्री गरी अहिलेसम्म उपचारका लागि खर्च गरिसकेका छन् । 

नारायणकी श्रीमती विष्णुदेवीले श्रीमानलाई मिर्गौलाको समस्या नदेखिँदासम्म घरमै गाईभैँसी पालेर आम्दानी पनि गर्थिन् । अहिले पनि उनलाई श्रीमानलाई हप्ताको दुई पटक लैजान ल्याउन ठिक्क हुन्छ । अरू काम गर्न पाउँदिनन् । 

उनी भन्छिन्, ‘बिहान ८ बजे घरबाट हिँड्ने हो । बेलुका आउँदा सय वर्ष पुग्न लागेकी आमा चिया खान समेत नपाएर कतिखेर छोरालाई ल्याएर आउँछे भनेर हेरेर बाहिर पिँढीमा बस्नुहुन्छ ।’ 

नारायण आफूहरूलाई मिर्गौला रोगको समस्या वंशाणुगत गुणका कारण देखिएको बताउँछन् । ‘भएको सम्पत्ति पनि सकियो मर्न सकिने रहेनछ । के गर्ने ९० वर्ष कटेकी आमाको काखमा छु । उहाँको अनुहार हेरेर भए पनि बाँच्न मन लाग्ने रहेछ ।’

उनले कुनै पनि डाइलासिस गर्न जान छुटाउन हुँदैन । लकडाउनमा गाडी नपाउँदा उनले दुई महिना एम्बुलेन्स रिजर्भ गरेर अस्पताल पुगे । उनको घरबाट डाइलासिस गर्न जानुपर्ने अस्पताल २५ किलोमिटर टाढा पर्छ । नारायणको उपचारका लागि आर्थिक सहयोग गर्न भोलाका आफन्तहरूले पनि सहयोगको याचना गरेका छन् । 

सरकारले निःशुल्क डाइलासिसको व्यवस्था गरे पनि उनको मासिक उपचारका लागि २० हजारभन्दा बढी खर्च हुन्छ । तर, आम्दानीको स्रोत नहुँदा अहिले परिवार बिचल्लीमा छ । श्रीमती विष्णु भन्छिन्, ‘अहिलेसम्म कसैले सहयोग गरेका छैन् । जग्गा विक्री गरेर सकियो । अब त भएको घरको झुपडी मात्र बाँकी छ । जति बचाउन सक्छु, भगवान भरोसा हो ।’

मिर्गौला रोगीलाई आवश्यक पर्ने औषधि, रगत र घरबाटै अस्पतालसम्म पुग्ने गाडीको व्यवस्था राज्यले गरिदिए हुन्थ्यो भन्ने उनको अपेक्षा छ ।

नारायणसँगै बुटवलको मुटु अस्पतालमा ३६० जनाले नियमित मिर्गौलाको डाइलासिस गर्दै आएका छन् । नारायणका सन्तान छैनन् । उनको सारथि श्रीमती छिन् । गुल्मी अर्खलाबाङबाट उपाध्याय परिवार २०३५ सालमा रूपन्देही झरेको थियो ।