नौ महिनाअघि पहिलो सन्तान (छोरो) जन्मिएपछि रुपन्देहीको तिलोत्तमा–४ नयाँमिल निवासी महेन्द्र विष्ट र श्रीमती सृजना भट्टराईको खुसीको सीमा थिएन । उनीहरूले आफ्नो छोराको नाम आ–आफ्नो नामको पहिलो अक्षर जुराएर सृजम राखे । जब सृजम हुर्किँदै गए उनी विस्तारै बाबालबालिकाले गर्नुपर्ने क्रियाकलाप गर्न छाड्दै गए । मेहन्द्र र सृजनालाई शंका लाग्न थाल्यो, छोरालाई केही समस्या भयो कि !

सृजम जति बढ्दै गए उनमा सन्चो नभएको लक्षण पनि थपिँदै गयो । ‘चार महिनाको हुँदा टाउको ठूलो भएजस्तो, सन्चो नभएजस्तो देखिन थाल्यो । सृजमकी आमा सृजनाले लोकान्तरसँग भनिन् ‘चेकजाँचको लागि अस्पताल लगियो, डाक्टरको सिफारिसमा भिडियो एक्स–रे गरेर हेर्दा पानी जमेको देखियो ।’

सृजनाका अनुसार यसपछि त झनै बच्चामा केही समस्या छ भन्ने भयो । त्यसपछि डाक्टरले एउटा सिटी स्क्यान पनि गरेर हेर्न भनेका थिए । थप उपचारका लागि बच्चालाई काठमाडौं पुर्याइयो । काठमाडौं लगेपछि डाक्टरको सल्लाहमा सिटी स्क्यान त गरियो तर, त्यहाँ पनि खास केही देखिएन । डाक्टरहरूको परामर्श अनुसार थेरापी गराइयो । तर, बच्चाले गर्ने क्रियाकलाप दिनप्रतिदिन छोड्दै गयो ।

आफ्नो बच्चालाई सामान्य रुघाखोकी हुँदा पनि बाबुआमालाई के गरौं, कसो गरौं हुन्छ । यहाँ त सृजमले आफ्ना क्रियाकलाप गर्न छोडिसकेका थिए । अर्कोतिर हातखुट्टा पनि सुक्दै गएका थिए । यसबाट बाबुआमालाई पीर नपर्ने कुरै भएन । उपचारका लागि फेरि काठमाडौं लगियो । एमआरआई गर्दा बच्चामा जटिलता देखिएपछि थप उपचारका लागि भारतको दिल्ली लगियो । दिल्लीमा जेनेटिक डिजिट जाँच गर्दा मात्रै सृजमलाई ‘स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी’ रोग लागेको पत्ता लाग्यो । त्यसपछि बाबुआमा छागाबाट खसेजस्तै भए । 

वैशाखमा रुपन्देहीको तिलोत्तमामा जन्मिएका–९ महिने बालक सृजम अहिले दुर्लभ र जटिल रोग ‘स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी’सँग लडिरहेका छन् । बुवाआमा महेन्द्र र सृजना छोराको उपचारका लागि सहयोग खोज्न सबैसँग ‘हारगुहार’ गरिरहेका छन् । 

चिकित्सकका अनुसार यो रोग लागेका व्यक्तिमा नसा सुक्दै जाने तथा मांसपेशी नबढ्ने हुन्छ । यस्तो रोगको समस्या अहिलेसम्म नेपालमा ४–५ जनामा मात्रै भएको भेटिएको पनि चिकित्सकको भनाइ उद्धृत गर्दै बच्चाका बुवा महेन्द्रले बताए । नेपालमा यो रोग सूचीकृत गरिएको छैन र उपचार पनि छैन । सृजमकी आमा सृजनाले भनिन्, ‘यो रोग पनि छ भन्ने सरकारलाई जानकारी गराउन चाहन्छौं, अर्को कुरा नेपालमा जेनेटिक (बंशाणुगतगुण) परीक्षण पनि हुँदैन, गर्भमै अनिवार्य जेनेटिक परीक्षण गर्ने व्यवस्था भयो भने यस्ता समस्या समयमै निराकरण गर्न सकिन्छ ।’

महेन्द्रका अनुसार अहिलेसम्म छोराको उपचारमा ७–८ लाख रुपैयाँ खर्च भइसकेको छ । ‘यसको उपचारको विषयमा धेरै खोजी गरियो र थाहा भयो, यस्तो रोगको उपचार १८ महिनाभित्रै गर्नुपर्ने रहेछ’ उनले भने, ‘त्यसका लागि पनि २४–२५ करोड रुपैयाँ खर्च लाग्ने भएकाले हाम्रो बसमा पनि भएन ।’ यो रोग नेपाल सरकारले सूचीकृत नगरेका कारण सरकारी निकायबाट सहयोग पाउन पनि नसकिएको महेन्द्रको गुनासो छ ।

बच्चाको उपचारमा धेरै धनराशी खर्च गर्नुपर्ने भएकाले आफ्नो क्षमताअनुसार जति सकिन्छ कृषि विकास बैंकमा सृजम विष्टको नाममा रहेको खाता नम्बर ०४१४८०५३८५६३२०१० मा सहयोग गर्न उनले अनुरोधसमेत गरेका छन् । यो उपचार विश्वमै अत्यधिक महंगो उपचार पद्धति भएको स्वास्थ्य समस्याभित्र पर्ने चिकित्सकले बताएका छन् ।  

पाल्पाको तानसेन नगरपालिका वडा नम्बर ११ घर भएका विष्ट दम्पती हाल तिलोत्तमामा बस्दै आएका हुन् ।